Dok mnogi život sa retkom bolešću posmatraju kroz ograničenja, Ana Ilić iz Vladičinog Hana kroz njega je pronašla svoj glas. Uprkos Fridrajhovoj ataksiji, bolesti koja joj je tokom odrastanja oduzela mogućnost samostalnog hoda, završila je studije filozofije, objavila pet zbirki poezije, pokrenula umetnički brend sa printovima svojih stihova i verila se.
Hodanje koje postaje sve napornije, učestala saplitanja i padovi, slabljenje govora i srčanog mišića – tako se ispoljava Fridrajhova ataksija, veoma retko neurološko oboljenje koje se brzo razvija i najčešće pogađa decu i mlade. Ani je dijagnostikovana kada je imala nepunih 10 godina. Dve decenije kasnije, ona je u invalidskim kolicima, ima dijabetes tipa 1, skoliozu kičme i otežano govori, ali se poezijom i dalje obraća svetu koji često ne ume dovoljno pažljivo da sluša. Njeno veče poezije biće održano 29. maja u Centru kulture u Vladičinom Hanu, gradu iz kog je potekla.
Kada ste prvi put primetili simptome Fridrajhove ataksije i kako je ta dijagnoza promenila tok Vašeg detinjstva i odrastanja?
„Simptoma je bilo oduvek, ja sam samo naučila da se prilagođavam tome kao da je to nešto što se normalno dešava svakome. Čak i stvari koje su bile očigledno drugačije, za njih sam mislila: ‘Eto, malo drugačije funkcionišem, ali nije to ništa strašno.’
Ja nisam o svemu tome razmišljala kao o oznaci oboljenja ni kada me nisu primili na folklor, ni kada sam prestala da idem u košarkašku školu, u plesnu školu, na dramsku sekciju. Naravno da je sve to meni bilo u podsvesti i određivalo pravac odrastanja, mojih odluka i percepcije, ali u svesnom stanju sam shvatila da je ovo stvarno nešto ozbiljno tek kada sam oko trinaeste godine izgubila sposobnost da hodam sama i da moram da držim drugaricu za ruku kako bih došla do škole.“
Studije filozofije završili ste uprkos velikim preprekama – šta Vas je najviše motivisalo da ne odustanete od obrazovanja?
„Želela sam da budem dostojna toga da sebe nazivam osobom. Ako se već borim da se osobe sa retkim bolestima, poput moje, tretiraju kao osobe, onda sam osećala da i od svog života treba da napravim nešto što bi i osoba bez retke bolesti pokušala da uradi. Za mene je to, između ostalog, značilo i da studiram.
Kasnije sam, naravno, shvatila da ni mnogi ljudi koji imaju sve mogućnosti ne završe fakultet, ali meni je u tom periodu upravo ta ideja bila važan pokretač.
Pored toga, vodila me je i iskrena želja za znanjem. Mnogo mi je značio i sam studentski život, jer sam se tada prvi put osetila kao da negde pripadam i kao da je važno to što radim. Taj osećaj pripadnosti, smisla i mladalačkog poleta svakako je imao veliki uticaj na moju odluku da ne odustanem.“
Vaši roditelji su napustili svoj život u Vladičinom Hanu kako bi Vam pomogli tokom studiranja u Nišu. Koliko Vam je ta podrška značila u najtežim trenucima?
„Doživljavala sam to kao veliku odgovornost. Znala sam da su oni došli zbog mene i upravo zato sam osećala da ne smem da odustanem i da ih ne smem izneveriti.
U isto vreme, njihova podrška bila je i velika potvrda moje vrednosti kao čoveka. Na neki način, učila sam da vrednujem sebe i kroz činjenicu da su oni mene vrednovali onda kada je to bilo najpotrebnije. Zato mogu da kažem da mi njihova podrška nije značila samo praktično.“
Iz invalidskih kolica objavili ste pet zbirki poezije – o čemu Vaša poezija najčešće govori i kome je namenjena?
„Objavila sam pet zbirki. Nemam ciljnu grupu pri pisanju, oni koji se srode sa mojim rečima – za njih je.“
Bezvremena nimfa
„Našla sam sebe u krugovima psihodelije
spaljujem se iz dana u dan, nekad tiho gorim.
moj pepeo je sladunjav i kiseo, kao višnja
presvlačim dane u tesne crne rolke koje guše
jedva ima mesta za sutra, vreme mi postaje pegaz.
postojim mnogo puta, a živim nijednom.
govorim ukletom telu i čuje se Eho idolopoklonstva.“
Pokrenuli ste i sopstveni umetnički brend sa printovima poezije – kako je nastala ta ideja i šta želite njime da poručite publici?
„Primetila sam da ljudi vole da nose ono što ih na neki način predstavlja, ono što govori o tome kakvi su iznutra. Tada sam pomislila: zašto neko ne bi želeo da nosi i poeziju? Tako je nastala ta ideja.
Poruka koju želim da pošaljem prilično je jednostavna: ako nešto zaista voliš, onda to izražavaš na svaki mogući način. Poezija ne mora da ostane zatvorena samo u knjizi. Ona može da bude deo svakodnevice, deo identiteta i način na koji se predstavljamo svetu.“
Sa kakvim se konkretnim preprekama danas suočavaju mladi sa invaliditetom kada je reč o obrazovanju, zapošljavanju i samostalnom životu u Srbiji?
„Mogu da vam ispričam koji su uopšteno problemi, ali mislim da ih mnogi već i intuitivno znaju. Jer to uopšte nije misterija, samo kada neko ko je u poziciji da načini promenu hoće da razmisli o tome. Onaj ko je u poziciji da načini promenu je – bilo ko.
Najlakše je okriviti sistem i okrenuti glavu, ali nekad je i samo promena stava pojedinca prema osobama sa invaliditetom dovoljna izmena koja smanjuje prepreke.“
Veče poezije u Vladičinom Hanu
Veče poezije Ane Ilić biće održano 29. maja u Centru kulture u Vladičinom Hanu, njenom rodnom gradu. Publika će imati priliku da čuje stihove mlade pesnikinje koja je kroz poeziju pronašla način da iskustvo bolesti, odrastanja i unutrašnjih borbi pretvori u umetnost.
AUTOR: RADMILA MARČIĆ
PROČITAJTE I OVU PRIČU:
Dirljiva proza Stefana Simića: Priča o ljubavi i gubitku dr Filipa Brkovića i Katarine
